Kennisagenda Palliatieve Zorg zorgt voor focus bij wetenschappelijk onderzoek rond levenseinde

mei 2024 Praktijkadviezen Palliatieve geneeskunde Willem van Altena

De eerste Kennisagenda Palliatieve Zorg is een feit. Onlangs presenteerde Stichting PALZON de kennisagenda als actueel en breed gedragen overzicht van voor de praktijk relevante kennisvragen binnen de palliatieve zorg. De kennisagenda geeft aan welke kennis er nog nodig is om de palliatieve zorg in Nederland verder te verbeteren en biedt handvatten aan onderzoekers, aan financiers van onderzoek, aan patiëntenverenigingen en aan alle professionals en informele zorgverleners in zorg en welzijn. Stichting Onderzoek Palliatieve Zorg Nederland (PALZON) is een samenwerking van bestaande partijen die zich in Nederland bezighouden met wetenschappelijk onderzoek op het gebied van palliatieve zorg.

Jaarlijks overlijden er meer dan 170.000 mensen in Nederland, waarvan meer dan 105.000 volwassenen sterven aan een aandoening waarbij vaak behoefte is aan palliatieve zorg. Komende jaren neemt de vraag naar zorg verder toe door de vergrijzing en omdat mensen langer leven met een chronische aandoening. Goede palliatieve zorg vraagt om continue verbetering en innovatie met oog voor patiënten en naasten. Wetenschappelijk onderzoek vormt daarin een essentiële schakel.

Hoewel onderzoek in de palliatieve zorg afgelopen decennia een vlucht heeft genomen, zijn er ook nog veel voor de praktijk relevante kennisvragen onbeantwoord. Deze onbeantwoorde kennisvragen zijn in de Kennisagenda geïnventariseerd via een verkennend literatuuronderzoek en een online vragenlijst onder professionals die affiniteit hebben met palliatieve zorg.

Bijna 2.000 kennisvragen

In totaal zijn er bijna 2.000 kennisvragen opgehaald. Deze zijn na opschonen en ontdubbelen teruggesnoeid tot 411 vragen in totaal. Die werden vervolgens verder geprioriteerd door experts in twee stappen. Ten eerste is er gebruik gemaakt van een online prioritering onder professionals die affiniteit hebben met palliatieve zorg, patiënten en naasten en ten tweede een prioriteringsbijeenkomst met een brede afvaardiging van experts.

Dit heeft geleid tot 33 geprioriteerde kennisvragen (3 voor elk van de 11 vooraf vastgestelde domeinen), verdeeld over alle werkterreinen van de palliatieve zorg. De 11 domeinen zijn:

Lichamelijk, Psychisch, Sociaal, Spiritueel, Markering, Proactieve zorgplanning, Gezamenlijke besluitvorming, Zorgplan, samenwerking, coördinatie en continuïteit, Stervensfase, verlies en rouw, Sociaal-cultureel, Ethisch en juridisch.

Enkele voorbeelden van deze 33 kennisvragen:

  • (Domein Lichamelijk:) Wat is het effect en de toepasbaarheid van niet-medicamenteuze interventies bij behandeling van symptomen, zoals delier, onrust, slaapproblemen, obstipatie (bijv. buikmassage), droge mond (bijv. spoelen) en pijn (bijv. muziek- of aromatherapie)?
  • (Domein Psychisch:) In hoeverre verandert de angst voor de dood door veranderingen in het culturele en levensbeschouwelijke landschap? Wat zijn de gevolgen hiervan?
  • (Domein Gezamenlijke Besluitvorming:) Hoe kunnen zorgprofessionals het beste verschillende behandelopties bespreken samen met de patiënt, waarbij zowel de medische situatie als de wensen en behoeften van patiënten in acht worden genomen?

De kennisagenda laat zien dat er behoefte is aan diverse soorten kennis zoals nader inzicht krijgen in de huidige praktijk, in de effectiviteit of meerwaarde van bestaande en nieuwe interventies, en in hoe palliatieve zorg goed geïmplementeerd kan worden.

Meer informatie

Lees de gehele Kennisagenda Palliatieve Zorg hier